Foto de Antonio Pérez/Chicago TribuneEl programa inscribió a más de 9.000 personas en su primer año, pero no cubre los cuidados de larga duración, un escollo peligroso para muchos ancianos indocumentados.
Vigilancia de la injusticia y El Chicago Tribune se han unido para informar sobre los retos a los que se enfrenta la envejecida población indocumentada de Illinois. Este es el segundo entrega de una serie de cuatro partes, "Envejecer en la sombraEl programa se centra en el acceso a la atención sanitaria y a la vivienda.
Durante más de una década, Ananías Ocampo empujó un pesado carrito de helados por las calles del barrio de Pilsen mientras esperaba una operación de prótesis de rodilla. Cuando hacía demasiado frío para los helados, este hombre de 78 años iba de puerta en puerta vendiendo queso casero a pesar de depender de un andador. "Fue una bendición poder trabajar", dice en español.
Incluso cuando su ritmo se ralentizó y desarrolló la enfermedad de Parkinson, no le quedó más remedio que seguir trabajando para mantenerse. Como la mayoría de los inmigrantes indocumentados que no pueden acogerse a los programas federales Medicare y Medicaid, Ocampo no tenía seguro médico. Y aunque recibió atención en un hospital público, tuvo que seguir esperando para operarse. "Pero nunca perdí la esperanza," sonrió. "Nunca perdí la esperanza".
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En diciembre de 2020, Ocampo consiguió un salvavidas cuando los legisladores de Illinois aprobaron un nuevo programa similar a Medicaid que cubre a los residentes de 65 años o más con bajos ingresos, independientemente de su estatus migratorio. Pero fue agridulce. A diferencia de la cobertura estándar de Medicaid para ciudadanos estadounidenses, el nuevo programa de atención médica no incluye fondos para centros de cuidados a largo plazo como centros de rehabilitación, residencias de ancianos y otros servicios a domicilio y comunitarios.
Eso significa que Ocampo -que vive solo y no tiene familia en Chicago que pueda ocuparse de él tras la cirugía intensiva- no tendría derecho a permanecer en un centro de rehabilitación mientras se recupera.
El vendedor ambulante decidió seguir adelante con la operación cuando Hilda Burgos, de 54 años, defensora de la salud, se comprometió a cuidar de él tras la intervención. Reunió a miembros de la comunidad para que donaran artículos de primera necesidad y recaudó fondos para que Ocampo tuviera dinero suficiente para pagar el alquiler.
"Por desgracia, hay muchos más ancianos indocumentados que viven solos, o cuyas familias no pueden permitirse o no tienen la capacidad de cuidar de ellos a medida que envejecen", dijo Burgos. "Eso significa que, aunque ahora tengan mejor acceso a la atención sanitaria, muchas más de sus necesidades para mejorar su calidad de vida no están cubiertas".
El caso de Ocampo ilustra las promesas y los escollos del programa de prestaciones sanitarias para adultos inmigrantes de Illinois. En su forma actual, el programa pone servicios sanitarios críticos a disposición de una población vulnerable que a menudo deja desatendidas enfermedades crónicas por falta de seguro, según los expertos sanitarios. Y en mayo, el programa también estará disponible para los inmigrantes no autorizados mayores de 55 años.
Sin embargo, según los expertos en sanidad, las excepciones para los cuidados prolongados y la asistencia sanitaria a domicilio siguen dejando un vacío crítico en la cobertura, y obligan a las familias y comunidades de ancianos indocumentados a asumir la responsabilidad económica y emocional del cuidado de otras personas.
Esa fórmula podría ser un problema para Illinois, ya que el número de personas mayores que viven en Estados Unidos sin autorización va a crecer exponencialmente en la próxima década. Un informe reciente del Centro Médico de la Universidad de Rush y el demógrafo Rob Paral estima que la población de ancianos indocumentados en el estado alcanzará los 55.000 en 2030, frente a los casi 4.000 de 2017.
Eréndira Rendón, organizadora de Illinois saludableEl gobierno estatal y el federal deben encontrar la manera de proporcionar una atención sanitaria integral a esta población antes de que alcance niveles de crisis. Esto se debe a que los inmigrantes indocumentados sin seguro a menudo dejan enfermedades crónicas sin atender, lo que lleva a un uso excesivo de la atención de emergencia, que sobrecarga los hospitales de la red de seguridad y termina costando más al estado con cargos más altos de atención médica en general.
Más de 9.000 ancianos se inscribieron en el programa de asistencia sanitaria en su primer año, el triple de los que los defensores habían estimado que se beneficiarían del programa cuando presionaron a favor del proyecto de ley en Springfield en la primavera de 2020. "Las cifras (de inscritos) muestran la necesidad de esta población que a menudo vive a la sombra. También muestra la crisis potencial que esto puede causar si este problema no es abordado por nuestros líderes en el estado, pero también a nivel federal", dijo Rendón.
Algo que agradecer
Tanto Ocampo como Burgos dijeron estar agradecidos por la cobertura sanitaria por la que habían rezado, a pesar de las limitaciones del programa.
"Es una bendición para muchos de nosotros", dijo Burgos, que está indocumentada y padece fibromialgia, una enfermedad crónica que causa dolor en todo el cuerpo, problemas de sueño, fatiga y, a menudo, angustia emocional y mental. Cuando cumpla 55 años en mayo, espera convertirse en una de las primeras beneficiarias de la ampliación del programa de asistencia sanitaria, que le dará un acceso mejor y más rápido a especialistas y procedimientos agudos, dijo.
El programa de Prestaciones Sanitarias para Adultos Inmigrantes surgió de una campaña de años de activistas y dirigentes sanitarios de Chicago para colmar las lagunas en la cobertura sanitaria de los inmigrantes no autorizados. Los activistas presionaron más a los legisladores para que crearan un programa que cubriera a los mayores no ciudadanos después de que se produjera la pandemia del COVID-19. El virus había afectado de forma desproporcionada a los inmigrantes con bajos ingresos. El virus había afectado de forma desproporcionada a las comunidades negras y latinas de bajos ingresos, especialmente a los adultos mayores que no podían permitirse dejar de trabajar durante la crisis sanitaria.
Illinois fue el primer estado que financió íntegramente este tipo de cobertura sanitaria para los mayores indocumentados. Poco después, California aprobó un programa para cubrir a los adultos mayores de 50 años, y el gobernador de Oregón firmó un plan para ofrecer cobertura sanitaria a los adultos mayores de 19 años con bajos ingresos, independientemente de su situación migratoria. El estado de Nueva York está a punto de aprobar un plan similar al de Oregón.
Al final de su primer año, en diciembre de 2021, el programa de asistencia sanitaria de Illinois había inscrito a más de 6.500 mayores no autorizados y a unos 2.500 residentes legales permanentes que obtuvieron su tarjeta verde en los últimos cinco años, lo que les hace no elegibles para el Medicaid estándar.
Los datos estatales muestran que el programa cubre a un grupo diverso de mayores inmigrantes en todo Illinois. Los inscritos hablan más de 40 idiomas y viven en 51 de los 102 condados del estado. Pero la mayoría de los ancianos cubiertos por el programa son latinos y viven en el condado de Cook. Para acogerse al programa, deben vivir en un hogar con ingresos inferiores al umbral de pobreza (algo menos de $27.000 al año para un hogar de cuatro personas).
Médicos, defensores de la salud y los propios afiliados de la tercera edad afirman que las prestaciones sanitarias para adultos inmigrantes les han cambiado la vida.
La doctora Kimberly Dixon, jefa de medicina geriátrica del Hospital Stroger y médico de cabecera de Ocampo, dijo que hace poco informó a una de sus pacientes -una mujer indocumentada de 80 años- de que cumplía los requisitos para recibir cobertura del programa. "Se echó a llorar", dijo Dixon. "Ella no necesitaba un servicio de reemplazo de rodilla. Necesitaba algo mucho más mundano y sencillo. Necesitaba pull ups porque tiene incontinencia urinaria".
Historias como la del paciente de Dixon abundan entre los beneficiarios del programa. Pero la falta de financiación del programa para cuidados a largo plazo y servicios sanitarios comunitarios deja a muchos atrás.
"Lo que significa es que (el programa) no proporciona a la gente ninguna opción si no están seguros en casa", dijo Padraic Stanley, coordinador de programas de promoción de la salud en el Centro Médico de la Universidad Rush. Stanley es coautor del informe de Rush que calcula el aumento exponencial de ancianos indocumentados en Illinois durante la próxima década.
"Si una persona está incapacitada hasta el punto de no poder realizar por sí misma las actividades de la vida diaria, como cocinar, limpiar, comer o bañarse, no le queda otra opción y la familia tiene que trabajar día y noche para atenderla", explica Stanley. "Y si no pueden, esa persona acabará inevitablemente en el hospital o gravemente enferma o herida".
En una declaración escrita, un portavoz del Departamento de Asistencia Sanitaria y Servicios Familiares de Illinois dijo que el departamento "estaría a favor de que los miembros de esta población recibieran servicios adicionales a domicilio y en la comunidad." Pero la cuestión se reduce al dinero.
El programa costó más de $100 millones en su primer año, según datos estatales. A diferencia de Medicaid, el gasto estatal en el programa no es reembolsado por el gobierno federal.
El departamento ha calculado cuánto costaría proporcionar servicios de atención sanitaria a largo plazo y a domicilio, pero se ha negado a compartir los datos solicitados por Injustice Watch y el Chicago Tribune en una solicitud de la Ley de Libertad de Información.
Los legisladores estatales y los defensores de la política dijeron que no han visto los números que el departamento utiliza para justificar los recortes. "Nos dijeron que era demasiado caro", dijo la representante estatal Delia Ramírez, principal copatrocinadora de la legislación que creó el programa de Beneficios de Salud para Adultos Inmigrantes.
Pero sus defensores afirman que el coste merece la pena. Los estudios demuestran que ofrecer atención primaria a los ancianos en situación irregular reduce el número de visitas hospitalarias de urgencia, que inevitablemente corren a cargo del Estado o de las reservas de caridad de hospitales y sistemas de salud.
"Si no gastamos $100 millones en (asistencia sanitaria para) ancianos indocumentados, no es que el Estado se haya ahorrado $100 millones. Si mañana recortamos el programa, esos costes seguirán ahí. Es sólo una transferencia de costes. Es otra persona la que absorbe esos costes", dijo Andrea Kovach, abogada del Shriver Center on Poverty Law.
"Los mayores (indocumentados) siguen enfermando. Siguen teniendo accidentes", afirma.
El año pasado, los legisladores estatales ampliaron con éxito el programa para dar cobertura a los inmigrantes indocumentados de 55 a 64 años. Y el mes pasado, Ramírez presentó un proyecto de ley que ampliaría la cobertura de Medicaid a los inmigrantes no ciudadanos mayores de 19 años que cumplan los requisitos de ingresos del programa. La propuesta, denominada Healthy Illinois for All (Illinois saludable para todos), daría cobertura a cerca de 150.000 inmigrantes de bajos ingresos que no pueden acogerse al programa estatal Medicaid, según el Shriver Center on Poverty Law. (El estado ya proporciona asistencia sanitaria a los menores de 18 años con bajos ingresos, independientemente de su estatus migratorio).
Ramírez, que se presenta como candidata al Congreso este año, dijo que ella y sus colegas detrás del programa están trabajando para conseguir que el Departamento de Salud y Servicios Familiares para llenar los vacíos de los programas para las personas mayores. "Hemos dejado claro al HFS que esperamos que (los servicios excluidos) se incluyan cuando pongamos en marcha el próximo programa", dijo.
Seguir donde el Estado lo deja
Mientras los legisladores estatales se esfuerzan por colmar las lagunas del programa para mayores indocumentados, grupos comunitarios, familiares y voluntarios tratan de proporcionar el apoyo moral, físico y financiero que las instituciones y las agencias gubernamentales no ofrecen. Pero se cierne sobre ellos una burbuja demográfica que, según afirman, les dejará sin recursos y dejará atrás a demasiados ancianos.
"Tenemos que prepararnos para esto", afirma Enrique Jiménez, director de programas de la Latino Alzheimer's and Memory Disorders Alliance (LAMDA) de Chicago. "Tenemos que preparar una mejor programación, mejores esfuerzos de divulgación y recursos para esta población porque no van a ir a ninguna parte".
La alianza atiende a más de 100 ancianos con trastornos de memoria y a más de 300 cuidadores de Chicago y los suburbios cercanos. Muchos de los pacientes y cuidadores son indocumentados, explica Jiménez. La alianza ofrece programas de ocio para los ancianos, como clases de karaoke y Zumba, y forma a los cuidadores sobre cómo tratar las enfermedades.
"Realmente puede perturbar a toda la familia y su calidad de vida. Es como un efecto dominó tras detectarse la enfermedad", explica la cofundadora del grupo, Constantina Mizis. "A veces, quienes cuidan del ser querido deben dejar su trabajo para atenderlo, lo que luego provoca dificultades económicas y, por tanto, más estrés y traumas. Es una enfermedad familiar".
Jiménez y Mizis aplauden la creación del programa de prestaciones sanitarias para adultos inmigrantes. Pero como la población a la que atienden crece cada año, a Jiménez le preocupa la capacidad de la alianza para seguir el ritmo. "Ya estamos necesitando más recursos para atender mejor y proporcionar más recursos a los ancianos y sus familias. Me preocupa que, a medida que crezca la población, no tengamos fondos suficientes", afirma.
Y aunque hay varias organizaciones y entidades sin ánimo de lucro como LAMDA que ofrecen recursos a estas poblaciones en crecimiento, muchos inmigrantes indocumentados temen buscar ayuda por miedo a la deportación o debido a las barreras lingüísticas y tecnológicas.
En cambio, muchos inmigrantes sin documentación en regla, como Burgos y Ocampo, buscan y crean comunidad entre ellos, ayudándose a cuidarse mutuamente, a encontrar trabajo, a saldar deudas y, en general, a cuidarse unos a otros.
Si yo no me quedo, ¿quién lo hará?
Burgos no tardó en darse cuenta de que Ocampo apenas podía andar cuando le conoció hace tres años mientras empujaba su carrito de helados por Pilsen. Empezó a acompañarle a todas sus citas médicas y, finalmente, le ayudó a conseguir la tan esperada operación de rodilla en UI Health. "Pero fue una noticia agridulce", dice.
Los cirujanos dijeron a Burgos y Ocampo que necesitaría vigilancia permanente tras la operación, pero los asistentes sociales del hospital les dijeron que su seguro no cubría los cuidados que necesitaba en el hospital ni en ningún otro centro.
"No sabía cómo, pero decidí que iba a cuidar de él y recé para que Dios me diera fuerzas para hacerlo, igual que cuidaría de mi hijo o de mi padre", dijo Burgos.
Cuando Ocampo despertó de la operación en octubre, ella estaba a su lado. "Me sentí bendecido por tener a alguien como (Burgos), por tener a toda una comunidad que se preocupa tanto por mí", dijo.
Burgos insistió a sus médicos en que Ocampo no estaba preparado para volver a casa. "Prácticamente les supliqué, les expliqué que su casa no estaba preparada ni para vivir allí, y mucho menos para recuperarse de la operación", dijo. El hospital cedió y retuvo a Ocampo dos semanas más.
Una vez transcurridas las dos semanas, Burgos se llevó a Ocampo a su apartamento, a pesar de que aún se encontraba delicado de salud. En un principio, no pensaba pasar la noche con él, pero no se atrevía a abandonarlo. Le dio de comer. Le bañó. Limpiaba su apartamento. E incluso cuando Ocampo dio positivo en la prueba de COVID-19 a los pocos días de volver del hospital, no se marchó.
"Si no me quedara yo, ¿quién lo haría?". dijo Burgos.
Desde entonces, Burgos ha ayudado a Ocampos se asegura una nueva vivienda abogando por una nueva política municipal que facilite a los trabajadores autónomos de Chicago el acceso a una vivienda asequible.
Pero Burgos dice que cuidar sola del querido vendedor de helados le pasó factura a su ya frágil salud. Después de cuidar de Ocampo durante casi cinco semanas, sus médicos le aconsejaron que descansara.
Ocampo se ha recuperado casi por completo de la operación de prótesis de rodilla en la articulación derecha, y su cirujano le ha dicho que estará listo para una segunda operación tan pronto como en mayo. Pero Burgos no cree que pueda volver a ocuparse de él.
A menos que le aprueben el ingreso en un centro de rehabilitación que garantice que un profesional pueda ocuparse de él mientras se recupera, Burgos dijo que no ve cómo Ocampo podrá someterse a la próxima operación.
"Si nadie puede cuidar de mí o no puedo quedarme en el hospital hasta que sea capaz de caminar por mi cuenta (después de la cirugía), entonces creo que ya no lo conseguiré", dijo Ocampo mientras caminaba por la calle 18 en un día más cálido de marzo. "El dolor ya no es tan fuerte".
A continuación figuran varias organizaciones e instituciones sin ánimo de lucro que pueden poner en contacto a los ancianos indocumentados con recursos para acceder a la atención sanitaria:
" Si desea más información sobre el programa de prestaciones sanitarias para adultos inmigrantes y presentar su solicitud, visite la página web Sitio web del Departamento de Asistencia Sanitaria y Servicios Familiares de Illinois. Los adultos mayores de 55 años pueden solicitarlo a partir de mayo. Si tiene alguna pregunta sobre cómo afectaría la inscripción en este programa a las solicitudes actuales o futuras de cambio de estatus migratorio, envíe un correo electrónico a Protecting Immigrant Families a pifillinois@povertylaw.org, o llame al Immigrant Family Resource Program al 855-437-7669.
" Centro Médico Alivio es una organización bilingüe y bicultural dedicada a proporcionar acceso a una atención sanitaria rentable y de calidad a la comunidad inmigrante. 773-254-1400
" Alianza Latina contra el Alzheimer y los Trastornos de la Memoria es una organización sin ánimo de lucro que proporciona recursos a los cuidadores latinos de familiares con Alzheimer y trastornos de la memoria mediante programas de desarrollo de habilidades, formación y apoyo compasivo. 224-715-4673
" La Coalición de Illinois para los Derechos de los Inmigrantes y Refugiados ha una hoja informativa con recursos de atención sanitaria para inmigrantes y refugiados, incluida información sobre Medicaid, Medicare, el Mercado y los Centros de Salud Calificados Federalmente. Su sitio web también ofrece un mapa interactivo de clínicas sanitarias disponibles independientemente del estatus migratorio y que son de bajo coste o gratuitas. Para más información o para solicitar una copia de la hoja informativa en otro idioma, póngase en contacto con Luvia Quinones en lquinones@icirr.org.
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