El nuevo programa de atención médica de Illinois para los adultos mayores indocumentados deja atrás a algunos de los más vulnerables

Injustice Watch y Chicago Tribune se unieron para informar sobre los retos a los que se enfrenta la población de adultos mayores indocumentados de Illinois. Esta es la segundahistoria de una serie de cuatro partes, "Envejeciendo en las sombras", centrada en el acceso a la atención médica y a la vivienda.

Durante más de una década, Ananías Ocampo empujó un pesado carrito de helados por las calles del vecindario de Pilsen mientras esperaba una operación de prótesis de rodilla. Cuando hacía demasiado frío para los helados, este hombre de 78 años iba de puerta en puerta vendiendo queso casero, aunque dependía de un andador. "Fue una bendición poder trabajar", dijo.

Incluso cuando su ritmo se hizo más lento y desarrolló la enfermedad de Parkinson, no tuvo otra opción que seguir trabajando para mantenerse. Como la mayoría de los inmigrantes indocumentados que no pueden depender de los programas federales Medicare y Medicaid, Ocampo no tenía seguro médico. Y aunque recibió atención en un hospital público, tuvo que seguir esperando por la cirugía. " Pero nunca perdí la esperanza", sonrió.

En diciembre del 2020, Ocampo consiguió un salvavidas cuando los legisladores de Illinois aprobaron un nuevo programa similar a Medicaid que cubre a los residentes de 65 años o más con bajos ingresos, independientemente de su estatus migratorio. Pero fue algo agridulce. A diferencia de la cobertura estándar de Medicaid para los ciudadanos estadounidenses, el nuevo programa de atención médica no incluye la financiación de los centros de atención a largo plazo como los centros de rehabilitación, los hogares de adultos mayores y otros servicios basados en el hogar y la comunidad.

Eso significa que Ocampo, quien vive solo y no tiene familia en Chicago que pueda cuidar de él tras la intensa operación, no tendría derecho a permanecer en un centro de rehabilitación mientras se recupera.

El vendedor ambulante decidió seguir adelante con la operación cuando Hilda Burgos, de 54 años, defensora de la salud, se comprometió a cuidar de él después de la cirugía. Reunió a los miembros de la comunidad para que donaran artículos de primera necesidad y recaudó fondos para que Ocampo tuviera suficiente dinero para pagar el alquiler.

"Desgraciadamente, hay muchos más adultos mayores indocumentados que viven solos, o cuyas familias no pueden permitirse o no tienen la capacidad de cuidar de ellos a medida que envejecen", dijo Burgos. "Eso significa que, aunque ahora tengan un mejor acceso a la atención médica, muchas más de sus necesidades para mejorar su calidad de vida no son atendidas".

El caso de Ocampo ilustra las promesas y los escollos del programa de prestaciones médicas para adultos inmigrantes de Illinois. En su estado actual, el programa pone servicios médicos críticos a disposición de una población vulnerable que a menudo deja sin atención sus enfermedades crónicas por falta de seguro, según los expertos en salud. Y en mayo, el programa también estará disponible para los inmigrantes no autorizados de 55 años o más.

Sin embargo, los expertos en salud afirman que las excepciones a los cuidados prolongados y a la asistencia médica a domicilio siguen dejando un vacío crítico en la cobertura y obligan a las familias y comunidades de adultos mayores indocumentados a asumir la responsabilidad económica y emocional de los cuidados.

Esa fórmula podría ser un problema para Illinois, ya que el número de personas mayores que viven en Estados Unidos sin autorización va a crecer exponencialmente en la próxima década. Un informe reciente del Centro Médico de la Universidad de Rush y del demógrafo Rob Paral estima que la población de adultos mayores indocumentados en el estado alcanzará los 55,000 en el 2030, frente a los casi 4,000 del 2017.

Eréndira Rendón, organizadora de Healthy Illinois, dijo que los gobiernos estatal y federal necesitan encontrar formas de proporcionar atención médica integral a esta población antes de que alcance niveles de crisis. Esto se debe a que los inmigrantes indocumentados sin seguro médico suelen dejar de lado las enfermedades crónicas, lo que lleva a un uso excesivo de la atención de emergencia, que sobrecarga a los hospitales de la red de seguridad y termina costando más al estado con cargos de atención médica más altos en general.

Más de 9,000 personas mayores se inscribieron en el programa de asistencia médica en su primer año, tres veces más de lo que los defensores habían estimado que se beneficiarían del programa cuando presionaron a favor del proyecto de ley en Springfield en la primavera del 2020. "Las cifras (de inscritos) muestran la necesidad de esta población que a menudo vive bajo la sombra. También muestra la crisis potencial que esto puede causar si este tema no es abordado por nuestros líderes en el estado, pero también a nivel federal", dijo Rendón.

Algo que agradecer

Tanto Ocampo como Burgos dijeron estar agradecidos por la cobertura médica por la que habían rezado, a pesar de las limitaciones del programa.

"Es una bendición para muchos de nosotros", dijo Burgos, quien es indocumentada y padece fibromialgia, una enfermedad crónica que causa dolor en todo el cuerpo, problemas de sueño, fatiga y, a menudo, angustia emocional y mental. Cuando cumpla 55 años en mayo, espera convertirse en una de las primeras beneficiarias de la ampliación del programa de atención médica, que le dará un acceso mejor y más rápido a los especialistas y a los procedimientos agudos, dijo.

El programa de Prestaciones Médicas para Adultos Inmigrantes surgió de una campaña de años de activistas y líderes médicos de Chicago para llenar las lagunas en la cobertura médica de los inmigrantes no autorizados. Los activistas presionaron más a los legisladores para que crearan un programa que cubriera a los adultos mayores no ciudadanos después de que se produjera la pandemia de COVID-19. El virus había afectado de forma desproporcionada a las comunidades negras y latinas de bajos ingresos, especialmente a los adultos mayores que no podían permitirse dejar de trabajar durante la crisis médica.

Illinois fue el primer estado que financió íntegramente este tipo de cobertura médica para los mayores indocumentados. Poco después, California aprobó un programa para cubrir a los adultos mayores de 50 años, y el gobernador de Oregón firmó un plan para ofrecer cobertura médica a los adultos mayores de 19 años con bajos ingresos, independientemente de su situación migratoria. El estado de Nueva York está a punto de aprobar un plan similar al de Oregón.

Al final de su primer año, en diciembre del 2021, el programa de atención médica de Illinois había inscrito a más de 6,500 personas mayores no autorizadas y a unos 2,500 residentes legales permanentes que obtuvieron su tarjeta verde en los últimos cinco años, lo que los hace inelegibles para el Medicaid estándar.

Los datos estatales muestran que el programa cubre a un grupo diverso de adultos mayores inmigrantes en todo Illinois. Los inscritos hablan más de 40 idiomas y viven en 51 de los 102 condados del estado. Pero la mayoría de los adultos mayores cubiertos por el programa son latinos y viven en el condado de Cook. Para poder acogerse al programa, deben vivir en un hogar con ingresos inferiores al umbral de la pobreza (algo menos de 27,000 dólares al año para un hogar de cuatro personas).

Los médicos, los defensores de la salud y los propios afiliados de la tercera edad afirman que las prestaciones médicas para adultos inmigrantes han cambiado su vida.

La doctora Kimberly Dixon, jefa de medicina geriátrica del Hospital Stroger y médico de cabecera de Ocampo, dijo que recientemente informó a una de sus pacientes, una mujer indocumentada de 80 años, de que cumplía los requisitos para recibir cobertura del programa. "Se echó a llorar", dijo Dixon. "Ella no necesitaba un servicio de reemplazo de rodilla. Necesitaba algo mucho más mundano y sencillo. Necesitaba pull ups porque tiene incontinencia urinaria".

Historias como la del paciente de Dixon abundan entre los beneficiarios del programa. Pero la falta de financiación del programa para los cuidados de larga duración y los servicios médicos comunitarios deja a muchos atrás.

"Lo que significa es que (el programa) no proporciona a la gente ninguna opción si no están seguros en casa", dijo Padraic Stanley, coordinador de programas de promoción de la salud en el Centro Médico de la Universidad Rush. Stanley fue coautor del informe de Rush que estimó el aumento exponencial de adultos mayores indocumentados en Illinois durante la próxima década.

"Así que si las personas están incapacitadas hasta el punto de no poder funcionar por sí mismas para realizar sus actividades de la vida diaria como cocinar, limpiar, comer, bañarse, entonces esencialmente no hay opción para ellos y la familia tiene que trabajar básicamente las 24 horas del día para proporcionar eso al miembro de la familia", dijo Stanley. "Y si no son capaces de hacerlo, entonces esa persona acabará inevitablemente en el hospital o gravemente enferma o lesionada".

En una declaración escrita, un portavoz del Departamento de Atención Médica y Servicios Familiares de Illinois dijo que el departamento "estaría a favor de que los miembros de esta población recibieran servicios adicionales a domicilio y en la comunidad." Pero la cuestión se reduce al dinero.

El programa costó más de 100 millones de dólares en su primer año, según datos estatales. A diferencia de Medicaid, el gasto estatal en el programa no es reembolsado por el gobierno federal.

El departamento ha proyectado cuánto costaría proporcionar servicios de atención médica a largo plazo y a domicilio, pero se negó a compartir los datos solicitados por Injustice Watch y el Chicago Tribune en una presentación de la Ley de Libertad de Información.

Los legisladores estatales y los defensores de la política dijeron que no han visto las cifras que el departamento utilizó para justificar los recortes. "Nos dijeron que era demasiado caro", dijo la representante estatal Delia Ramírez, copatrocinadora principal de la legislación que creó el programa de Beneficios de Salud para Adultos Inmigrantes.

Pero sus defensores dicen que el costo merece la pena. Las investigaciones demuestran que ofrecer atención primaria a los adultos mayores en situación irregular reduce el número de visitas de urgencia al hospital, que inevitablemente son pagadas por el Estado o por las reservas de caridad de los hospitales y sistemas de salud.

"Si no gastamos 100 millones de dólares en (la atención médica a) los adultos mayores indocumentados, no es que el Estado se haya ahorrado 100 millones. Si mañana recortamos el programa, esos costos seguirán estando ahí. Es sólo un desplazamiento de los costos. Es otra persona la que absorbe esos costos", dijo Andrea Kovach, abogada del Centro Shriver sobre la Ley de la Pobreza.

"Los adultos mayores (indocumentados) se siguen enfermando. Siguen teniendo accidentes", dijo.

El año pasado, los legisladores estatales ampliaron con éxito el programa para cubrir a los inmigrantes indocumentados de entre 55 y 64 años. Y el mes pasado, Ramírez presentó un proyecto de ley que ampliaría la cobertura de Medicaid para los inmigrantes no ciudadanos de 19 años o más que cumplan los requisitos de ingresos del programa. La propuesta, denominada Healthy Illinois for All, cubriría a casi 150,000 inmigrantes de bajos ingresos que no son elegibles para el programa estatal de Medicaid, según el Shriver Center on Poverty Law. (El estado ya proporciona atención médica a los niños menores de 18 años con bajos ingresos, independientemente de su estatus migratorio).

Ramírez, que se presenta como candidata al Congreso este año, dijo que ella y sus colegas que apoyan el programa están trabajando para conseguir que el Departamento de Salud y Servicios Familiares llene las lagunas de los programas para las personas mayores. "Hemos dejado claro al HFS que esperamos que (los servicios excluidos) se incluyan en el próximo programa", dijo.

Recogiendo lo que deja el Estado

Mientras los legisladores estatales se esfuerzan por llenar las lagunas del programa para los adultos mayores indocumentados, los grupos comunitarios, los familiares y los voluntarios tratan de proporcionar el apoyo moral, físico y financiero que las instituciones y las agencias gubernamentales no ofrecen. Pero se cierne sobre ellos una burbuja demográfica que, según afirman, les hará perder fuelle y dejará atrás a demasiados adultos mayores.

"Tenemos que prepararnos para esto", dijo Enrique Jiménez, director del programa de la Alianza Latina de Alzheimer y Trastornos de la Memoria (LAMDA) en Chicago. "Tenemos que preparar una mejor programación, mejores esfuerzos de divulgación y recursos para esta población porque no van a ir a ninguna parte".

La alianza atiende a más de 100 adultos mayores con trastornos de la memoria y a más de 300 cuidadores de Chicago y los suburbios cercanos. Muchos de los pacientes y cuidadores son indocumentados, dijo Jiménez. La alianza ofrece programas de ocio para los adultos mayores, como clases de karaoke y Zumba, y forma a los cuidadores sobre cómo gestionar las enfermedades.

"Realmente puede perturbar a toda la familia y su calidad de vida. Es como un efecto dominó tras la detección de la enfermedad", explica la cofundadora del grupo, Constantina Mizis. "A veces, quienes cuidan al ser querido deben dejar su trabajo para atenderlo, lo que luego provoca dificultades económicas y, por tanto, más estrés y trauma. Es una enfermedad familiar".

Jiménez y Mizis aplauden la creación del programa de prestaciones médicas para adultos inmigrantes. Pero como la población a la que atienden crece cada año, Jiménez está preocupada por la capacidad de la alianza para seguir el ritmo. "Ya estamos necesitando más recursos para atender mejor y proporcionar más recursos a los adultos mayores y sus familias. Me preocupa que, a medida que la población crece, no tengamos suficientes fondos", dijo.

Y aunque hay varias organizaciones y entidades sin fines de lucro como LAMDA que ofrecen recursos a estas poblaciones crecientes, muchos inmigrantes indocumentados tienen miedo de buscar ayuda por temor a la deportación, o debido a las barreras lingüísticas y tecnológicas.

En cambio, muchos inmigrantes sin documentación adecuada, como Burgos y Ocampo, buscan y crean una comunidad entre ellos, ayudándose a cuidar de los demás, a encontrar trabajo, a pagar las deudas y, en general, a cuidarse mutuamente.

"Si no me quedaba yo, ¿quién lo iba a hacer?

Burgos no tardó en darse cuenta de que Ocampo apenas podía caminar cuando lo conoció hace tres años mientras empujaba su carrito de helados por Pilsen. Empezó a acompañarle a todas sus citas médicas y finalmente le ayudó a conseguir la tan esperada operación de rodilla en UI Health. "Pero fue una noticia agridulce", dijo.

Los cirujanos dijeron a Burgos y Ocampo que necesitaría un seguimiento permanente tras la operación, pero los trabajadores sociales del hospital les dijeron que su seguro no cubría los cuidados posteriores que necesitaba en el hospital ni en ningún otro centro.

"No sabía cómo, pero decidí que iba a cuidar de él y recé para que Dios me diera fuerzas para hacerlo, igual que cuidaría de mi hijo o de mi padre", dijo Burgos.

Cuando Ocampo se despertó de la operación en octubre, ella estaba a su lado. "Me sentí bendecido por tener a alguien como (Burgos), por tener a toda una comunidad que se preocupa tanto por mí", dijo.

Burgos insistió a sus médicos en que Ocampo no estaba preparado para volver a casa. "Prácticamente les rogué, les expliqué que su casa no estaba preparada ni siquiera para vivir ahí, y mucho menos para recuperarse de la operación", dijo. El hospital cedió y mantuvo a Ocampo durante dos semanas más.

Una vez transcurridas las dos semanas, Burgos se llevó a Ocampo a su apartamento, a pesar de que todavía estaba delicado de salud. Al principio, no pensaba pasar la noche, pero no pudo encontrar en su corazón la forma de dejarlo. Le dio de comer. Lo bañó. Limpió su apartamento, e incluso cuando Ocampo dio positivo en la prueba de COVID-19 a los pocos días de volver del hospital, no se marchó.

"Si yo no me quedaba yo, ¿quién lo iba a hacer?" dijo Burgos.

Desde entonces, Burgos ha ayudado a Ocampos a conseguir una nueva vivienda abogando por una nueva política municipal que facilita a los trabajadores autónomos de Chicago la obtención de una vivienda asequible.

Pero Burgos dijo que cuidar sola del querido vendedor de helados le pasó factura a su ya frágil salud. Después de cuidar a Ocampo durante casi cinco semanas, sus médicos le aconsejaron que descansara.

Ocampo se ha recuperado casi por completo de la operación de prótesis de rodilla en la articulación derecha, y su cirujano le ha dicho que estará listo para una segunda operación tan pronto como en mayo. Pero Burgos no cree que pueda volver a ocuparse de él.

A menos que le aprueben un centro de rehabilitación que garantice que un profesional pueda atenderle mientras se recupera, Burgos dijo que no ve cómo Ocampo podrá someterse a la siguiente operación.

"Si nadie puede cuidarme o no puedo quedarme en el hospital hasta que sea capaz de caminar por mí mismo (después de la cirugía), entonces pienso que ya no me la haré", dijo Ocampo mientras caminaba por la calle 18 en un día más cálido de marzo. "El dolor ya no es tan fuerte".

A continuación se presentan varias organizaciones e instituciones sin fines de lucro que pueden poner en contacto a los adultos mayores indocumentados con los recursos para acceder a la atención médica:

» Para obtener más información sobre el programa de Beneficios de Salud para Adultos Inmigrantes, y para solicitarlo, visita el sitio web del Departamento de Salud y Servicios Familiares de Illinois. Los adultos de 55 años o más pueden solicitarlo a partir de mayo. Si tienes preguntas sobre cómo la inscripción en este programa afectaría a las solicitudes actuales o futuras de cambio de estatus migratorio, envía un correo electrónico a Protecting Immigrant Families a pifillinois@povertylaw.org, o llama al Programa de Recursos para Familias Inmigrantes al 855-437-7669.

» El Centro Médico Alivio es una organización bilingüe y bicultural comprometida con el acceso a una atención médica de calidad y rentable para la comunidad inmigrante. 773-254-1400

» Latino Alzheimer's and Memory Disorders Alliance es una organización sin fines de lucro que ofrece recursos a los cuidadores latinx de familiares con Alzheimer y trastornos de la memoria, proporcionando programas de desarrollo de habilidades, formación y apoyo compasivo. 224-715-4673

» La Coalición de Illinois para los Derechos de los Inmigrantes y Refugiados tiene una hoja informativa con recursos de atención médica para inmigrantes y refugiados, que incluye información sobre Medicaid, Medicare, el Mercado y los Centros de Salud Calificados Federalmente. Su sitio web también ofrece un mapa interactivo de las clínicas de salud que están disponibles sin importar el estatus migratorio y que son de bajo costo o gratuitas. Para más información o para solicitar una copia de la hoja informativa en otro idioma, ponte en contacto con Luvia Quinones en lquinones@icirr.org.